צוות העמותה
חברי הנהלת העמותה
בר לוי, מייסדת ומנכ"לית
אימה של בר, שרית רוזנברג-לוי ז"ל, חלתה בסרטן רירית הרחם בגיל 54, בזמן שבר שירתה בקבע כיועצת משפטית בפרקליטות הצבאית. אימה של בר נפטרה תשעה חודשים לאחר אבחנתה, ויחדיו הן חלמו על הקמת העמותה.
בתום השבעה, בר ייסדה את העמותה יחד עם הצוות הנפלא של העמותה.
בר היא בוגרת תואר ראשון במשפטים ומוסמכת כעורכת דין, בוגרת תואר שני במנהל עסקים, וסטודנטית לתואר מחקרי בבריאות הציבור בפקולטה לרפואה, כולם מאוניברסיטת תל-אביב.
בנוסף, בר היא חברת סגל אקדמי זוטר בפקולטה לרפואה ובפקולטה למנהל עסקים באוניברסיטת תל-אביב, חברת הוועדה המעדכנת את ה-guidelines האירופיים לטיפול בסרטן רירית הרחם (מטעם ESGO-ESTRO-ESP) וכן חברת ועד מנהל באיגוד העמותות האירופיות לסרטן גינקולוגי (ESGO ENGAGe).
היי לכן,
אני בר, וביחד עם נשים מדהימות נוספות הקמתי את "הבית ש"ל ב"ר – העמותה לסרטן האישה (ע"ר)".
הבית של בר – HaBait Shel Bar
העמותה הזו היא משימת חיי (השנייה), ובפוסט הבא אני אנסה לספר לכם למה בכלל הקמתי אותה.
זוכרות את שנת 2020 וכמה היא הייתה קשה? אז עבורי, שנת 2020, הייתה מדהימה. הצלחתי להיות קצינה מוערכת בתפקיד פיקודי, לאזן חיי בית-עבודה וגם להיות ספורטאית לא רעה בכלל. מנגד, 2021 הייתה חלום בלהות. אימי האהובה חלתה בסרטן הרחם, ואחרי 9 חודשים ארוכים שהיו בעצם קצרים, היא נפטרה ממחלתה אחרי מאבק עיקש מעורר השראה.
בתשעת החודשים הקצרים הללו, אימי עברה שני ניתוחים ושלושה אשפוזים. אשפוז אחד למשך שלושה שבועות והשני למשך לא פחות מ-40 ימים!! את השלישי מי כבר סופר? וכל זאת עוד מבלי לדבר על הרבה מאוד ביקורים נוספים בבתי חולים.
רצנו מרופא לרופא, מבית חולים אחד לשני, לרב פירר, לטיפולים, לבדיקות, לרופאים בחו"ל. ואני, שמאז ומעולם חלמתי להיות רופאה – ובמקרה הגעתי ללימודי המשפטים ולהיות עורכת דין – גיליתי ביחד עם אימי ועם משפחתי, את עולם הרפואה מחדש.
באופן טבעי, לקחתי על עצמי לנהל את "הפרויקט" ובמהלך שנת 2021, נשאתי על כתפיי משרה מלאה, נוספת לתפקידי הצבאי, שהייתה משרת חיי: "מנהלת פרויקט: הסרטן של אמא".
וכבר עכשיו אני אומרת: מי שלא תמך בקרוב משפחה חולה, לא יודע את גודל המשרה הזו, ועד כמה היא משנה – הכל.
התחנה הראשונה בפרויקט הייתה ניתוח. הכינו אותנו ליומיים אשפוז והביתה, רק שהיומיים הללו הפכו עבור אימי לאשפוז של 40 ימים ועבורי לשלושה חודשים בחל"ת. הבנו את גודל הקרב, ונכנסנו למלחמה של החיים.
מלבד המלחמה עצמה בסרטן, נלחמתי בעצמי ובנטיות ליבי שסימנו לי לעזוב את מקצועי אחרי קריירה קצרה במיוחד. הרופאים של אימי תמכו בי והיו שם עבורי (ד"ר סוסמיליאן, ואתי ברק), וכמובן גם משפחתי ואימי בראשה. בסוף הגעתי להשלמה – מי חווה דבר כזה וחוזר להיות אותו דבר?
ותוך כדי התהליך הזה, היו רגעים, ועדיין יש רגעים כאלו, שהרגשתי שהאחים והאחיות והרופאים והרופאות הם החברים הכי טובים שלי. הם המנטורים שלי והם היחידים שמבינים אותי באמת, שאולי הבינו את סבלה של אימי, ואז הבנתי שיש כאן משהו גדול מסתם תחושה חולפת.
ואז, פרופ' תמר ספרא, מנהלת המרכז לסרטן האישה באיכילוב, מי שהייתה האונקולוגית של אימי, גייסה אותי לנהל את צוות המחקרים שלה. התהפכה לי הבטן כששמעתי את מילותיה כשהתקשרה אליי, ולו רק מתחושת השליחות וההתרגשות העצומה.
כבר 9 חודשים שאני עובדת במערך האונקולוגי באיכילוב ותחושת השליחות עוטפת אותי בכל בוקר. בכל יום אני מגיעה בחרדת קודש לעבודה לנסות ולהשפיע על חיי מטופלות.
ואז, אימי נפטרה בפתאומיות.
שברון הלב שאני חווה מאז היא התחושה הכי קשה שחוויתי בחיי, כאילו כרתו חצי מליבי וריאותיי ואני לא יכולה לנשום יותר. פתאום צריך ללמוד את החיים מחדש.
ובתוך הדרך החדשה שלי בעולם, שנמשכת כבר 7 חודשים, יש דבר אחד ברור עבורי – צוואתה הבלתי כתובה של אימי – לא להפסיק לפעול למען מטופלות, כי הסרטן הוא הסיפור של משפחתנו.
הקמת העמותה הייתה הדבר הראשון שעשיתי בחיי החדשים, מיד אחרי שקמנו מה-30 במעין אינסטינקט מיידי, והיום, זה הדבר היחידי שמאפשר לי לנשום טוב יותר.
אז אני כותבת לכן היום –
כבת לאמא שנפטרה מסרטן הרחם,
כנכדה לסבתא שנפטרה מסרטן השד,
וכנינה לסבתא שנפטרה מסרטן השחלות,
הסרטן הוא משימת חיי ואני לא אנוח עד שאני לא אצליח לשנות.
ביתי הוא ביתכן, וביתכן הוא ביתי.
בר
יעל ביגון חן, יו"ר העמותה ומנהלת השיווק
יעל היא יו”ר העמותה (יו”ר הוועד המנהל) ומנהלת השיווק של העמותה בהתנדבות. בנוסף, היא משמשת כמנהלת השיווק של המערך האונקולוגי בביה”ח איכילוב. בעברה, יעל שימשה כפרסומאית ומנהלת שיווק בגופים רבים, לרבות ניהול מחלקת הפרומו של “רשת”, סמנכ”לית הפקות במשרד הפרסום “ראובני פרידן”, מנכ”לית משרד הפרסום “ענבר, מרחב ושקד” כמנהלת השיווק הגלובאלית של “שיכון ובינוי נדל”ן”. שימשה כמנכ”לית המועצה הישראלית לבניה ירוקה. יעל מתמודדת כ-7 שנים עם סרטן שחלה, ומביאה לעמותה את גישת “חיים לצד הסרטן”.
לפני 6 שנים אובחנתי עם סרטן שחלות מפושט בשלב 3, עם גרורות בבטן, בסרעפת ובכבד.
יצאתי למסע שכלל טיפולים כימוטרפיים, הדמיות פט סיטי תכופות, ניתוחי בטן מורכבים ותרופות מותאמות אישית.
למרות המסע הארוך והמורכב שאני עוברת, ולמרות שהמחלה התגלתה בשלב מתקדם וההרגשה שהשמים נופלים עליה וחייה נגמרו, אני משתדלת שסרטן לא יגדיר אותי. הדבר החשוב ביותר מבחינתי הוא שאני מצליחה לחיות.
אומנם יש לי סרטן בגוף, אבל אני לא מוותרת לו. אני ממשיכה לעבוד ולהתנדב, להשקיע בזוגיות, להיות אמא נוכחת.
אני מגדירה את עצמי כאדם בריא עם סרטן, והמחלה היא לא כל הסיפור שלי. אין ספק שיש ימים קשים יותר וימים טובים יותר, אבל מבחינתי כל יום שאני קמה ללא כאב הוא יום שאני רוצה לחיות אותו.
למענכן – אם יש משהו שלמדתי מהמסע שלי, הוא שצריך כלים וידע להתמודד רפואית ריגשית ופיזית ואני פה בשבילכן.
וניה בן חור פאר, מנהלת שטח (Chief Patient Officer)
וניה היא מחלימה מסרטן צוואר הרחם. וניה אובחנה בזמן שניסתה להרות יחד עם בן זוגה, ובמהלך בדיקות שגרתיות אובחנה. לאור תחושת הבדידות שחשה בתהליך הטיפול בסרטן, הבטיחה לעצמה כי אף אישה עם סרטן צוואר הרחם לא תרגיש כך יותר וייסדה מערך מתנדבות בבתי חולים במרכז הארץ. במהלך התנדבותה, החלה לנהל את קהילת הפייסבוק “נשים למען נשים – סרטן צוואר הרחם”, אשר כיום היא חלק מהעמותה ומונה מעל 2000 נשים. וניה הצטרפה לעמותה בעת הקמתה, והביאה עימה את זווית המטופלות וחשיבות ניהול הקהילות. כיום וניה היא אמא לראיי המתוקה.
שמי וניה בן חור פאר או בכינויי – ונקה.
לפעמים נראה כי כל חיי מתרכזים לרגע משמעותי אחד שבו גיליתי שיש לי סרטן צוואר הרחם, או כמו שאני אוהבת לקרוא לו – "סרטנית".
אפשר לכתוב אין סוף דברים על חיי לפני האבחון אבל זה מרגיש כמו חיים רחוקים במימד מקביל.
נולדתי בסרייבו, יוגוסלביה לשעבר, ועליתי לארץ ב1991.
אני בת קיבוץ רבדים ומעולם לא חשבתי שיהיה לי סרטן.
אבל הנה תראו אותי עכשיו
סיימתי טיפולים בפברואר 2020, עברתי כימותרפיה, קרינה חיצונית וקרינה פנימית (ברכיתרפיה).
לפני ובמהלך הטיפולים הייתי שבר כלי וחיפשתי, ללא הצלחה, מקום להתנחם בו ולא רק במידע יבש, גם בסיפורים של נשים. בעצם כל דבר …
ועולם סרטן צוואר הרחם לא דובר כמעט, על ברכיתרפייה לא היה מידע ייעודי למטופלות ובכלל כל מה שקשור לסרטן עצמו – ההבראה, חווית הטיפולים, וחרדת הטיפולים כמעט ולא נשמעה שם בחוץ.
למזלי, במהלך הטיפולים הכרתי את ג'ני מור ז"ל המדהימה ויחד חיזקנו אחת את השנייה לאורך כל הדרך.
בזכות ג'ני הבנתי עד כמה חשוב הקשר בין המטופלות עצמן. נשבעתי שאנסה שאף אחת לא תרגיש לבד כמו שאני הרגשתי.
והודעתי לד"ר שירה פלדר שטיפלה בי, והאחות אלישבע ז'ן שאני מתחילה להגיע להתנדב.
בהתחלה הייתה התנגדות לא קטנה, אבל פשוט הגעתי כל יום רביעי אל חדר הברכיתרפיה והייתי שם בשביל המטופלות. מאז הקמתי מערך מתנדבות כזה גם באיכילוב בזכות ד"ר טניה רבין והילה גרנות, ובקרוב בדוידוף-בילינסון (אני מקווה).
בשנתיים וחצי האחרונות מלבד ההתנדבות בברכיתרפיה, לצד עליות ומורדות של מבריאה מסרטנית, אני מנהלת קהילת סרטן צוואר הרחם סרטן צוואר הרחם- נשים למען נשים הקבוצה יחד עם נשים למען נשים (שהיום מונה כ 1500 נשים), משתפת פעולה עם כל גורם שמעוניין לעלות מודעות ל HPV וסרטנית וחולמת להקים עמותה למען חולות ומבריאות.
את בר הכרתי און-ליין אחרי שאימה נפטרה, בקהילת פייסבוק מדהימה אחרת שבכלל צוחקת על סרטן עם הומור שחור שרק אנחנו יכולים להבין (ממים של סרטן). עם הזמן הכרנו וגילינו שיש כל כך הרבה קווים מקבילים בין הכוונות שלנו שזה היה בלתי נמנע, וחברנו יחד להגשים את החלומות שלנו למען מטופלות. לקחתי על עצמי לנהל את תחום סרטן צוואר הרחם בעמותה, ועוד כל מני תחומים אחרים כמו קריאייטיב ומדיה.
בין קהילת הנשים בפייסבוק והנשים שאני מלווה בטיפולי ברכיתרפיה עולים קולות ומתבררים צרכים של נשים כקהילה ושל נשים כאינדיווידואל. מלבד הניסיון האישי שלי, אני אוספת בדרך את חוויתן של חברות הקהילה שלי ומקווה להוביל שינויים מוסדיים מתוך הצרכים שלנו כנשים הפוגשות טרום סרטן וסרטן צוואר הרחם.
עם מזוודה מלאה הגעתי לבית של בר, פרקתי, ועכשיו יש אין סוף עבודה כדי לממש ולשפר.
אז שלום, נעים להכיר. תודה לכל הא.נשים שהתפרצתי אל חדרם וחפרתי על סרטנית. תודה על כל ההזדמנויות שהענקתם לי, מקווה להוכיח שיצא מזה משהו.
באהבה ענקית
ונקה
פורסם ביום 26 במאי 2022
ד"ר זוהר מגן, מנהלת רפואית ומנהלת מכון המחקר
שלום, אני זוהר.
נשואה ואמא לשלושה ילדים.
עד לפני כמה שנים גרתי במרכז הארץ, אולם בשנים האחרונות אני נמצאת בחו"ל בשליחות מטעם העבודה של בעלי אך עם ידיעה והבנה עמוקה שישראל היא הבית שלי והיא המדינה שבה אגדל את ילדיי.
את העמותה הכרתי בזכות האלגוריתם של הרשתות החברתיות שהפיצו ופירסמו את העמותה בפיד שלי וכך נחשפתי אליה לראשונה.
השידוך הזה לא באמת היה מקרי, שכן לפני שעזבנו לשליחות, עבדתי כמנהלת רפואית בחברת תרופות, ניהלתי את התחום של סרטני נשים-סרטנים גניקולוגים. כשיצאתי לשליחות, אחרי שסיימתי לדאוג לאקלם את הילדים ולארגן את החיים החדשים שלנו במדינה זרה, הרגשתי שהגיע הזמן שלי לחזור למעגל העבודה ולאחר כמה חודשים התחלתי לעבוד כמנהלת רפואית בחברת תרופות בריטית.
עם כל זאת, הרגשתי שמשהו חסר לי. השבועות חלפו והבנתי שהתחום של סרטני נשים נכנס לי ללב ולנשמה ו"רחוק מהעין, רחוק מהלב" לא באמת עבד עלי. ההתעסקות בתחום של סרטני נשים ובפרט הקשר לנשים בישראל חסרה לי. לאחר כמה שיחות ופגישות עם המנכ"לית שלנו, יחד, קיבלנו החלטה שאני מצטרפת לצוות ההנהלה של העמותה כדי להמשיך לפתח את חזון העמותה ולתרום מהידע והנסיון שצברתי לאורך השנים. את הפעילות שלי בעמותה אני עושה בהתנדבות לצד העבודה והחיים שלי בחו"ל.
החזון שלי הוא שהעמותה הזו תוביל בשלושה ערוצים מקבילים:
- קידום מודעות למחלות, אבחון מוקדם ומניעת המחלה (ככל שניתן)
- תמיכה בחולות פעילות וליווי משפחותיהן
- תמיכה בנשים מחלימות
אני גאה לקחת חלק בעמותה הזו במיוחד שאני רואה כמה העמותה הזו חשובה ותורמת לנשים בישראל.
אור ארליך, מנהלת תוכן רפואי
אור היא סטודנטית לרפואה שנה ד' באוניברסיטת תל אביב, ממייסדות Women in Medicine וחוקרת בבתי חולים גדולים במרכז הארץ.
חברות הועד המנהל
ענת לוי
מזל שרם
עדי וייס
שרית הררי שאול
אראל דגן
